请别剥夺您的孩子“挺胸做人”的权利和机会
2018年07月30日 7920人阅读 返回文章列表
连日来,我们接诊了很多胸壁畸形患儿和他们的家长,有漏斗胸、鸡胸、复杂胸壁畸形患者,也有外院手术失败来寻求帮助的患者。不管是出于医者仁心,还是出于本身也是孩子家长的感受和同情,我都被一种复杂的心情笼罩着。因为儿童患者和普通成人患者不一样,他们或者年龄很小到难以准确表述自己的主观症状,更或者是未成年人无法为自己的治疗决策做主,在这种情况下,患儿的命运(说的可能有些严重)自然就掌握在家长的手中。
可怜天下父母心,似乎不用担心,患儿家长肯定会竭尽全力地为自己的孩子解除痛苦。可事实并不尽然。很多家长们出于各种各样的爱的理由,正在剥夺自己孩子“挺胸做人”的权利和机会。具体可见于以下几种情形:
1、孩子太小,不忍心或者舍不得让孩子受罪 这类家长自从发现孩子的病症之后反复就诊,或多方咨询,得到医生的治疗或手术建议之后却又不能接受孩子开刀手术的现实,结果呢?只能眼睁睁地每天看着自己的孩子忍受病痛,畸形越来越重,关键是这一刀能最终避免吗?随着孩子的年龄增长,变化的不只是孩子的病情,更重要的是孩子的心理,可能由此缺乏自信、孤僻、抑郁甚至更严重。家长的不恰当的爱恰恰延误了孩子治疗最佳时机。
2、再等等再说,我们考虑考虑 这类家长更加清楚自己的孩子手术在所难免,只是迟迟下不了决心。日前接诊一个初中生患者,一大群家长来找我咨询了好几次,在此之前也到北京、天津等地的多家医院反复就诊过很多年,医生都明确给出手术建议。孩子也因为疾病变得脊柱变形,性格也有变化,当我给出明确建议,详细介绍手术的各种细节、优势以及更先进的手术方式,可以极低风险、极小创伤地解决孩子病情之后,得到的回应除了感谢我的无比耐心解答之外,还是那句“我们再考虑考虑”。然后就在孩子期待和无助的眼神注视下离开诊室,杳无音讯。这个孩子已经快到青春期,疾病带来的身体和心理影响已经展露无遗。我真的不知道这样的家长还在考虑什么呢?要等到孩子长到成人,接受更大创伤、更大恢复痛苦的手术治疗吗?
3、另外一种观望,看看别的孩子手术做的怎样 这种孩子的家长明确知道手术的必要性,而且做了很详实的攻略,无论是现场或网络咨询专家,还是广泛搜集手术进展的信息。只是醉心于了解其他孩子手术成功率、恢复情况等。对于小儿漏斗胸治疗优势无比的Wang手术,进行了详尽的调查研究,堪比专业人士,就是不下定决心为自己孩子手术。我想说的是,别人的永远是别人的,疾病和治疗都有个体差异,现在的各种治疗也讲究的是个体化的精准治疗,别人永远代替不了你自己的孩子,如果不是该出手时就出手,受影响的只能是孩子自己。
4、顾虑过多 还有一个家长,2年前孩子3岁时在某医院做了漏斗胸Nuss手术,术后畸形不但没有纠正,反而更加严重,胸廓侧面也变形严重,正确的做法是尽快取出钢板再次手术或接受更先进的Wang手术。这个家长也多次到原主刀医生处咨询,医生竟然说手术很成功,更可笑的是家长明明知道自己孩子的病越来越重,却仍选择相信原来医生的话,更更可笑的理由是怕医生难堪,因为当时是托关系找的这个医生手术。一系列的可笑背后,只有日日受病痛折磨的只有5岁大的孩子,甚至目前这个家长连取钢板都不愿意,更不愿意我为他实施创伤轻微的Wang手术,理由若干。作为一个医生,我真有些无语。不过也又有丝丝安慰,就是在当前医患关系大背景下,我还是很感激这个家长对于医务工作者的信任和理解,所以更希望医务工作者对得起这个家长的信任和宽容。
5、等长大了,自己工作挣钱做手术 临床上经常碰到刚工作不久的青年人,攒了几年的薪水来做手术,因为他们可以自力更生,自己主宰自己的治疗,不用承受家长的沉重的爱的负担。相比而言,成年人的手术患者承受的痛苦要多。好在他们解脱了。
不想再列举了,我们面对的患者群体是儿童甚至婴儿,治疗决定权在家长。家长永远是爱自己的孩子的,甚至胜过爱自己,可是对于可以尽早以微创低痛苦方式解决的疾病问题,却以爱的名义拖到的创伤痛苦都很大的结果,身心都受长时间的煎熬,确确实实是很遗憾的事情。
怀着复杂的心情写完这片稿子,还是要呼吁一下,胸壁畸形患儿家长们,请别再以爱的名义剥夺孩子“挺胸做人”的机会和权利。